Передышка для мамы. В Барнауле обсудили меры поддержки семей с ребенком-инвалидом

Семьи детей с проблемами здоровья наш край активно поддерживает, однако круг заботы заметно сужается, едва ребенок переступает порог 18-летия. Его родные оказываются один на один с трудностями, которые с возрастом не исчезают, – наоборот. Как помочь им не выгореть, не устать в пути, когда идти приходится 24/7, без выходных и отпусков?

«Взрослый ребёнок»

Женя умудряется одновременно потчевать гостей домашней колбаской, катать машинки, пить лимонад, показывать козочек, недавно появившихся на свет. Главное, чтобы мама была рядом, никуда не отходила. Так ведут себя маленькие дети. Жене – 41, и его диагноз родные и близкие для ясности переводят как «взрослый ребенок». Таких подопечных у краевой общественной организации «Много деток – хорошо!» не один и не два. Собственно, ради сына и таких, как он, ребятишек, 30 лет назад Светлана Литвинова и организовала сообщество семей, едва ли не самое сильное и деятельное сегодня.

– Особенности интеллектуального развития многих наших ребят таковы, что даже став взрослыми, они остаются на детском уровне. Есть семьи, которые решаются со временем передать ребенка заботам специалистов психоневрологического интерната, но я убеждена, что эти дети должны жить дома, с близкими, заниматься полезными посильными делами. Женя, например, много чего умеет по дому, по хозяйству. Мы коз завели не только ради натуральных продуктов – это ведь и хорошая аниматерапия. Справляюсь, да, родные помогают, но порой хочется передышки, толики личного времени, чтобы посетить врача, сходить на массаж или просто погулять, продышаться, не переживая, все ли в порядке дома.

Светлане вторит многодетная приемная мама Любовь Безматерных:

– В нашей семье сейчас четыре таких ребенка. Мамина работа не прекращается никогда, очень трудно бывает, даже если помогают муж и другие ребятишки. А если некому помочь и нет возможности хотя бы на часок отлучиться по своим делам?

У Инны, мамы аутиста Михаила (23 года), – те же проблемы:

– У семей с такими детьми и сложности похожи. Я ведь даже группу кратковременного пребывания пыталась создать, и женщины радовались возможности ненадолго оставить под присмотром ребят с ментальными нарушениями. А когда встал вопрос оплаты расходов, выяснилось, что все хотят бесплатно получать такие услуги. Но одной мне такой проект не потянуть. Думая, что будет с Мишей, когда меня не станет, я прошла школу приемных родителей в надежде взять под опеку еще двух-трех ребятишек. «Коммуной» на три пенсии легче прожить. Но услышала от официальных лиц: «Неужели вам одного инвалида мало?» Пытались с сыном и на работу устроиться. Ноги-руки у него на месте, делать что-то несложное он может. Но не берут работодатели аутистов, даже на неквалифицированный труд.

… А дома лучше

Тема задела за живое участников встречи, что прошла на площадке НКО «Много деток – хорошо!», а ее гостем стал Алексей Васиков, участник всероссийского проекта «Медиашкола НКО», директор известного своими передовыми практиками «Дома милосердия кузнеца Лобова» (Ярославская область).

Людей с проблемами здоровья сегодня без труда можно устроить в специализированный дом-интернат Минсоцзащиты региона, на профессиональный и качественный уход. Но в этот раз речь шла о ресурсе семьи, которая, если ее поддержать, может творить чудеса, уверен общественник-просветитель:

– Я проехал по всей России, и уже второй раз в Алтайском крае. Знаю, как работают службы ухода, паллиативной помощи, реабилитации, патронажа, знаком с практиками Мамонтовского психоневрологического интерната, у которого уже есть выпускники, готовые к большой жизни. Мы не изобретаем велосипед, но такие встречи дают четкий ответ: людям с сохранным ресурсом надо помогать социализироваться, учить их жить самостоятельно или с родными. Семья – лучшее для них пространство.

Размышляя о том, что за порогом детства распадается, по сути, система поддержки семей с ребенком-инвалидом, женщины пришли к грустному выводу. То, что специалисты называют переходом во взрослую сеть, на деле означает замкнутое существование в четырех стенах.

Да, есть в крае реацентры, в том числе флагманский «Журавлики», они предлагают курсовую реабилитацию особенным детям до и после 18 лет, но и там мамы не получают долгожданной передышки, ибо вынуждены неотлучно находиться рядом с ребенком.

Что могут им предложить общественные организации и учреждения соцзащиты?

Те же «Многодетки», к примеру, намерены собрать команду приходящих помощников, стрессоустойчивых волонтеров, знающих особенности психологии больного человека, способных подменить на какое-то время уставших родных. Вероятно, выстрелит идея арт-терапии, способной нивелировать синдром выгорания. Ее предложила педагог по вокалу Ольга Скоробогатова: параллельно на двух площадках можно заниматься и с детьми, и с мамами-папами.

Николай Король представил опыт общественной организации «Синерджи», возраст ее подопечных 18+. Направлений здесь много, от «Клуба знакомств», где они получают навыки общения, до проекта «Школа самостоятельной жизни», где учатся несложным бытовым премудростям. Общественник подметил: человек с особенностями развития многое может и умеет сам – убрать квартиру, приготовить еду, сходить в магазин. Но только в семьях, готовых его поддержать. Там, где не теряют терпения, даже если нарезка салата длится несколько часов, а во время мытья посуды разбивается очередная тарелка.

А «Передышка для мам» – главный, пожалуй, мем «Синерджи». С него, собственно, все и начиналось, по словам руководителя организации:

– Ну нереально ведь, отправляясь в парикмахерскую или к врачу, брать взрослого аутиста с собой. Сейчас многие мамы и папы прибегают к этой услуге, причем мы выяснили, что большинство из них используют свою передышку вовсе не для бытовых, утилитарных нужд. Люди заходят в кафе, чтобы спокойно попить чай или кофе, или просто гуляют, восстанавливаются.

Служба соцзащиты региона представлена широким спектром мер поддержки самых разных категорий семей, от программ раннего вмешательства до системы долговременного ухода для пожилых. Директор филиала Комплексного центра социального обслуживания населения Барнаула Октябрьского района Елена Широких от имени своих коллег рассказала, что возможность выдохнуть у родителей есть, пока специалисты занимаются с детьми. Сходить в спортзал, сделать маникюр (работает выездной мастер) или съездить на коллективную экскурсию в дендрарий. Однако мамы мечтают об иной передышке, когда можно будет передать «взрослого ребенка» в надежные руки хотя бы на пару часов. Реально и такое организовать, все зависит от инициативы самих семей, по словам Елены Широких:

– Если есть конкретный запрос, присмотр на дому, он будет реализован рано или поздно Министерством социальной защиты региона, под эгидой которого мы работаем. Тем более у наших специалистов есть профильное образование, навыки ухода за больными людьми, умение с ними ладить.

Остается надеяться, что все получится у участников встречи.