Чтобы сбылась мечта

Соню Турчанову, наверное, узнает весь край. Это немудрено – в прошлом году она была лицом благотворительного марафона «Поддержим ребенка». В этом году девочка продолжает участие в марафоне. От Турчановых о благотворительной акции узнала и мама Генриетты Шилковой. Теперь Гетта тоже участница марафона. А вот Саша Нечаев только готовится стать полноправным участником. Ему, как и многим другим детям, очень нужна помощь, для того чтобы мальчик научился ходить. Объединяют этих трех малышей непростой диагноз ДЦП и огромное желание их мам поставить своих детей на ноги.

По словам Анны Турчановой, мамы Сони, самое главное, столкнувшись с таким диагнозом, не впасть в отчаяние, хотя этап злости и ярости на судьбу проходят все родители «особенных» детей. Важно разобраться, что такое ДЦП, и понять, какой подход в лечении будет полезен для ребенка. И заниматься, заниматься, заниматься…

– Мы постоянно проходим реабилитацию, ищем детские центры и общаемся с другими родителями, дети которых имеют диагноз ДЦП. Так легче. Обмениваемся опытом и восполняем тот дефицит общения, который есть у нас по вполне понятным причинам, – рассказывает Анна Турчанова.

Мамы переписываются, перезваниваются, рассказывают друг другу о центрах, новых методиках лечения.

– О марафоне мы узнали, когда нам позвонили с предложением в нем поучаствовать. Я с радостью согласилась. Во-первых, мы хотели рассказать о том, какие мы, как мы лечимся и как боремся, потому что детей с такой проблемой я вижу все больше и больше. Мы приняли участие в марафоне, узнали, какую помощь нам могут оказать. Мы не раз обращались с заявлениями и просьбами оказать помощь, и нам никогда не отказывали. Кроме того, организаторы отслеживают нашу динамику, я постоянно отчитываюсь о наших поездках, лечении и достижениях. Считаю, это очень важно, потому что я поняла: мы не одни, есть добрые люди, которые нас понимают, поддерживают и верят в наших детей.

Благодаря участию в марафоне и активной позиции мамы у Сони был насыщенный график работы. Мама с дочкой ездили в реабилитационный центр «Детство» в Москве, Самарский реабилитационный центр, центр «Пойду сам». Девочка перенесла множество процедур, регулярно получает диспорт (дорогостоящий препарат, который приобретается на средства, собранные в рамках марафона), и результаты есть: четырехлетняя Соня ходит держась за мамины пальцы.

– Отпуститься ей пока страшно, но это ничего. Мы настроились на то, что вначале она научится ползать. Пришлось долго и упорно трудиться, но дочь поползла! Для меня это было огромным счастьем, а для Сони большим успехом, – делится с нами мама девочки. – Теперь, пока мы будем получать диспорт, необходимо как можно больше заниматься – массажами, ЛФК, разнообразными процедурами. В период действия препарата мышцы становятся более пластичными и нужно наработать и закрепить новые навыки, которые останутся и после того, как действие препарата закончится.

Не сдается и мама Гетты Шилковой. У девочки кроме нарушений функций опорно-двигательного аппарата еще затруднена речь. Но мама упорно занимается с дочерью, и положительные результаты уже тоже имеются.

Саше Нечаеву три года и восемь месяцев. Он не может ходить и нормально двигать правой ручкой. Его мама водит сына в бассейн и проводит с ним различные занятия.

– О губернаторском марафоне я узнала от специалистов реабилитационного центра «Журавлики». Мы пока еще не стали его участниками, но очень надеемся, что нас возьмут. Ведь поднять на ноги «особенного» ребенка очень сложно. Я считаю, что родителям, у которых есть дети с серьезными заболеваниями, нельзя отказываться ни от какой помощи. У людей, воспитывающих таких детей, кардинально меняется образ жизни. Я, специалист с двумя образованиями, не работаю, я должна лечить сына. А для этого нужны огромные силы и немалые деньги. А ведь часто таких малышей воспитывают мамы-одиночки. Поэтому если что-то предлагают, надо этим обязательно пользоваться. Некоторые родители приходят в ужас от того, что их ребенку предложили оформить инвалидность. Нельзя расценивать это как пожизненный статус, следует воспринимать как еще одну возможность получить помощь и реабилитацию вашему малышу, – советует Оксана Нечаева.

Кстати, все три ребенка занимаются со специалистами реабилитационного центра «Журавлики». Учитель – дефектолог Елена Лебедева, которая работает в отделении раннего вмешательства, рассказывает:

– Я как человек, который очень много занимается с такими ребятишками, могу сказать, что те дети, мамы которых усиленно ищут возможности, средства и стараются возить их в реабилитационные центры, на море, сильно опережают динамикой развития тех мальчишек и девчонок, которые ограничиваются занятиями в центре и дома. Ребенок после поездки в сочинский дельфинарий просто открывается. Просыпаются все внутренние ресурсы. Та база, которая была у ребенка, обрастает практическим опытом, и через эмоции ребенок постигает мир быстрее и качественнее. А еще надо помнить, что наши детки к четырем годам уже очень многое перенесли и у них уже есть мечта. Если ребенок ни разу не был на море и не выезжал за пределы родного города, он очень хочет куда-то поехать. И такая поездка дает ему ощутимый толчок к развитию.

Все три мамы повторяют, что самое главное в воспитании таких детей – не сидеть без дела и не ждать, когда вам помогут специалисты. Необходимо искать способы, возможности и, конечно, заниматься самим, потому что если этого не делать, ребенок никогда самостоятельно не встанет на ноги. А ведь это самая главная мечта и родителей, и детей.

Анна БОДАГОВА

Деньги можно перечислить переводом на расчетный счет:

Алтайское краевое отделение Российского детского фонда

ИНН 2225018635

КПП 222501001

Расчетный счет 40703810002140010252

к/с 30101810200000000604

БИК 040173604

Алтайское отделение № 8644 Сбербанка России г. Барнаул, с пометкой «благотворительные пожертвования на марафон «Поддержим ребенка».

Справка «АП»
Благотворительный марафон «Поддержим ребенка» стартовал в Алтайском крае в 2009 году по инициативе губернатора региона Александра Карлина. Объединив в рядах своих участников самых деятельных и ответственных представителей власти, общества, бизнеса, благотворительный марафон уже четыре года шагает по краю, даря надежду алтайским ребятишкам, имеющим серьезные проблемы со здоровьем, и их близким. Средства, которые собраны в его рамках, направляются на оказание помощи тяжелобольным детям. Проведены кохлеарные имплантации, которые дали возможность слышать алтайским ребятишкам, сотни малышей избавились от сердечно-сосудистых проблем, были закуплены на несколько миллионов рублей и переданы для лечения дорогостоящие медицинские препараты для ребятишек, страдающих муковисцидозом, эпилепсией, ДЦП, ревматоидным артритом, врожденным заболеванием ЦНС и другими патологиями. Мероприятие реализуется в рамках соглашения между администрацией Алтайского края и Российским детским фондом. Все деньги распределяются под контролем Общественного попечительского совета, который возглавляет известный врач доктор медицинских наук, член-корреспондент РАМН Яков Шойхет.