Марафон «Поддержим ребенка» помог Вике Шишкиной

Иногда жизнь преподносит такие сюпризы, после которых очень сложно не то что взять себя в руки – просто встать и двигаться дальше. Но есть люди, которые не умеют сдаваться. Мама Вики Шишкиной, Юлия, из этой породы.

Атонически-астатическую форму ДЦП Вике поставили в полтора года. В справочниках и на медицинских сайтах написано, что эта форма не поддается лечению, а результаты реабилитации очень низки. Как рассказывает Юлия, с самого начала врачи не давали никаких благоприятных прогнозов, говорили: «Смиритесь, занятия будут бесполезными». Только женщина решила, что не сможет жить спокойно, если не сделает для своей дочери все возможное.

Она принялась искать центры и организации, которые занимаются их проблемами. Такой обнаружился в Москве, Шишкины получили квоту и поехали в столицу.

– Этот центр занимается реабилитацией и медикаментозным лечением. Большое внимание уделяется тому, чтобы дети встали на ноги. У них есть «Локомат» – специальный тренажер, помогающий освоить ходьбу, есть «конь», на котором скачет ребенок, то есть укрепляет мышцы спины. Есть программное обеспечение, которое позволяет имитировать препятствие или лужу перед этим «конем». Тогда ребенок должен привстать или поднять ноги, иначе «конь» дальше не поедет. Есть жемчужные ванны и много чего еще, – рассказывает Юлия, – четыре года мы туда ездили.

И вопреки давним прогнозам результат появился – в 4,5 года Вика научилась ходить, держать при этом ровно спину. Даже вертикализаторы девочке оказались не нужны.

– В 2015 году был отменен бесплатный проезд к месту реабилитации. Это произошло в июне, а в начале августа мы должны были явиться в Москву на очередной курс. Узнала, сколько стоит билет, и пришла в ужас – мне очень быстро было необходимо собрать около 50 тысяч рублей. А ведь еще какую-то сумму нужно взять с собой. Начала искать тех, кто мог бы нам помочь. Я смотрела в Интернете, какие есть благотворительные фонды, стала звонить по телефонам, которые указаны на страницах этих организаций. Но столкнулась с двумя проблемами – либо узкая специализация, как, к примеру, у фонда Константина Хабенского, либо помощь оказывается тогда, когда есть возможность явного достижения результата. Например, онкология: провели лечение – все, онкологии нет. У нас же процесс очень длительный и постоянный, результаты достигаются очень долго, а специализированных фондов по ДЦП не нашлось, – вспоминает Юлия.

Может быть, таким людям помогает кто-то свыше, а может, просто собственное внимание, сконцентрированное на проблеме, видит и выдает способы ее решения, но Юле на глаза попалась вывеска Алтайского отделения Российского детского фонда. Она сразу же зашла туда и рассказала о своей ситуации. Шишкиным обещали помочь.

– И действительно, очень быстро я собрала необходимые документы, в течение недели проблема была решена. Потом я нашла институт педиатрии в Петербурге, подала заявку – нам помогли съездить и туда. Вопрос в том, что в таких поездках я только сопровождаю свою дочь и кроме билетов нужно решать вопрос с питанием, с тем, как добраться от аэропорта. Раньше в Москве приходишь в медицинскую комнату – оттуда «скорая» довозит до места. Сейчас такой услуги нет, тащить в метро ребенка, который не ходит, плюс чемоданы очень тяжело. Такси стоит 1,5 – 2 тысячи рублей. В итоге такая поездка выливается в очень серьезную сумму, – поясняет Юлия.

Кстати, в институте педиатрии помогли выявить еще одну проблему. Дело в том, что у Вики есть еще пара сопутствующих основному диагнозов – у нее не идет речь, врачи говорят и об отставании в умственном развитии. При этом девочка зрительно информацию воспринимает хорошо, а вот звуковую – никак.

Питерский невролог предложила проверить слух. И действительно, оказалось, что и для речи, и для остального определяющим фактором оказалась глухота второй степени.

– Мы думаем, что она отстает. А оказывается, она просто недослышит! Врач мне тогда сказала, чтобы понять, как это, похлопайте себе по ушам во время 
чьей-нибудь речи. Те отрывки звуков и есть Викина реальность. Но при этом дочка в январе начала разговаривать. Сначала простыми словами, потом более сложными, пытается сложить предложения. Скоро ей будет 8 лет. До нее стало доходить, что мы ей говорим, но свои слова она коверкает. Вместо «пошли» говорит «машли», при этом, в принципе, звук «п» говорить она умеет – папу же зовет, – рассказывает мама Вики.

Решением проблемы могли бы стать слуховые аппараты. Однако те, которые выделяются государством для слабослышащих, девочке не подойдут – ребенку будет только хуже. Так пояснили ее маме специалисты в Санкт-Петербурге. Нужны цифровые детские аппараты – они точнее настраиваются, не шумят, от них не болит голова и, соответственно, дети их не сдирают. Цена вопроса – 56 тысяч рублей на одно ухо. Нужно на оба. Юлия снова обратилась в фонд:

– Сказали, необходимо собрать документы на то, что нам нужны именно эти аппараты. Я обязательно это сделаю, как только вернусь с Викой из Петербурга: на днях мы снова уезжаем туда на месяц. Если нам помогут приобрести аппараты, буду очень признательна.

Викина мама – воспитатель в детском саду, папа вынужден работать так, чтобы мог в любой момент сорваться на помощь жене и детям: в семье есть еще сын. Для них четыре поездки в год в другие регионы проблематичны с точки зрения финансов. Вика учится в специальной школе для детей с ДЦП. При этом мама возила дочку в Калининград, на море, у нее есть опыт поездок, в которых на себя она тратила необходимый для выживания минимум, она находила фонды и волонтерские центры, которые помогали передвигаться по Москве, и так далее. Юлия говорит:

– Такие фонды и марафон «Поддержим ребенка» очень нужны. Потому что многим самостоятельно потянуть такие затраты просто не по силам. А ведь если бы мы не попали в институт педиатрии, вероятно, о глухоте так и не узнали бы…