Благодаря марафону «Поддержим ребенка» удалось спасти жизни детей с орфанными заболеваниями

На этой неделе прошла пресс-конференция, посвященная подготовке к итоговому мероприятию краевого марафона «Поддержим ребенка», которое состоится 4 декабря. В ней приняли участие председатель краевого отделения Российского детского фонда Наталья Жмылёва, председатель Общественного попечительского совета по поддержке детей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации известный врач Яков Шойхет и уполномоченный при губернаторе по правам ребенка Ольга Казанцева.

Марафон стартовал шесть лет назад по инициативе губернатора, а его цель – помощь детям, которым требуется реабилитация после различных тяжелых заболеваний.

Яков Шойхет вспоминает, что сначала никто толком не знал, сколько человек нуждается в поддержке. Чтобы работа велась целенаправленно, был создан единый список детей по разным видам патологии. При этом сколько бы ни было собрано народных средств на лечебную и реабилитационную работу, они составляют примерно 15-20 процентов от необходимой суммы, так что для решения этой задачи привлекаются федеральные квоты, средства края и лечебных 
учреждений.

– Возьмем слабослышащих детей, началось все с троих детишек, которым стало возможно сделать кохлеарную имплантацию, для четвертого средств уже не хватало, – рассказывает Яков Шойхет. – Как только стало известно, что мы начали собирать средства, соответствующие институты повысили цены с 900 тысяч до миллиона двухсот тысяч, а собрано было только четыре миллиона. И мы пошли на то, что 62 ребенка отправили на реабилитацию в Евпаторию, а нам отдали четыре квоты для слабослышащих детей. Всего на сегодня мы смогли сделать кохлеарную имплантацию 87 детям – я даже не ожидал, что их так много. При этом если сегодня где-то родится такой ребенок, об этом будет известно прямо в роддоме и мы будем готовы.

За шесть лет удалось ликвидировать очередь, говорит Яков Шойхет, и тогда Общественный совет занялся более массовыми заболеваниями – ДЦП (речь идет о закупках специальных ходунков, высокоэффективных пневмотренажеров и инъекций дорогостоящего препарата «Диспорт», снижающих тонус мышц), а также аутизмом, первичным сахарным диабетом (инсулиновые помпы сегодня поставлены 126 детям, и их нужно обеспечить расходными материалами).

– Сложная тема – врожденные пороки сердца, потому что после операций по установке клапанов нужно, чтобы кровь не сворачивалась и клапаны не выходили из строя, – приводит другой пример Яков Шойхет. – Необходима специальная терапия, а как это делать в каком-нибудь отдаленном селе? Мы закупили для шести прооперированных детей аппараты, с помощью которых родители сами могут справляться с этим. И другого пути нет, если мы говорим о доступности терапии в малых населенных пунктах.

Кроме того, благодаря средствам, поступившим в фонд «Поддержим ребенка», в этом году удалось буквально спасти жизни троих детей с орфанными (редкими. – Ред.) заболеваниями. Дело в том, что федеральный бюджет в этом году переложил эту обязанность на регионы в тот момент, когда региональные бюджеты уже были приняты и денег на лечение попросту не было.

«Наш марафон не заменит федеральную казну, если речь идет, например, об обеспечении слабослышащих детей имплантатами, – объясняет Шойхет. – Но мы помогаем родителям поехать с детьми на операцию в другой город и жить там, то есть получить эту помощь. Иногда запрашиваются квоты на операцию, но родители не могут ими воспользоваться, так вот у нас в крае они реализуются на сто процентов».

Наталья Жмылёва рассказала, что краевой марафон поддерживают промышленные предприятия Алтайского края и Новосибирской области, которые перечислили более 3 млн рублей. Особые слова благодарности были высказаны в адрес компании «Бочкари», которая перечисляет 1 рубль от продажи каждой бутылки воды «Завьяловская» со специальным стикером в краевое отделение Российского детского фонда. Эта акция уже принесла более 600 тыс. рублей, причем руководство предприятия уже готово работать в этом направлении и в 2016 году. Традиционно средства поступают от учреждений здравоохранения, предприятий «Алтай-кокс» и «Алтайский бройлер», сельхозпредприятий, энергетических компаний всего края, учреждений образования и, конечно, частных лиц.

– У нас есть замечательная пенсионерка Вера Николаевна Остапенко, которая ежегодно перечисляет на марафон часть своей пенсии, – рассказала Наталья Жмылёва. – Помощь оказывают и обычные дети, которые сочувствуют сверстникам, в этом году яркий пример – слет активистов в Топчихе, они провели ярмарку и перечислили вырученные средства. Воспитанники Заринского детского дома ежегодно придумывают, каким образом могут заработать средства для 
марафона.

В 2015 году проведены акции в Белокурихе, Калманском, Шипуновском районах, Тальменский район две недели жил марафоном, участвовало практически все население района, заработано в итоге больше 200 тысяч. В конце ноября планируются благотворительные мероприятия в Алейском районе. Собрано пока порядка 6 млн рублей, всего же за шесть лет – 60 миллионов. За эти годы поддержку смогли получить 1540 человек.

Сегодня средства можно перечислить на счет краевого отделения Российского детского фонда, который указан на сайте организации (там же размещается актуальная информация о ходе марафона). Существует и короткий номер СМС-благотворительности 7715: чтобы сделать пожертвование, нужно отправить на него текстовое сообщение со словом «ребенок» и после пробела – суммой, которая будет списана со счета телефона в пользу фонда.