Шанс на новую жизнь

…Они могли остаться инвалидами на всю жизнь. Некоторые были прикованы к постели, другие не могли общаться с родителями и сверстниками. Процесс лечения у детей с ДЦП длительный, требующий огромных усилий и больших затрат, поскольку нужны дорогостоящие препараты, средства реабилитации, а еще деньги на поездки в специализированные клиники, на уход и проживание вдали от дома. Многие ли семьи могут самостоятельно, без посторонней помощи пройти этот путь?

Принцип спасения хорошо известен: с миру по нитке… Другое дело – нужно привлечь внимание многих людей, чтобы каждый смог сделать небольшое доброе дело и подарить больному ребенку шанс на новую жизнь, которого раньше не было.

О том, как организована помощь в рамках проходящего в Алтайском крае благотворительного марафона «Поддержим ребенка», - беседа с членом попечительского совета марафона, заместителем начальника Главного управления края по здравоохранению и фармацевтической деятельности Верой Ушановой.

- Губернаторский марафон «Поддержим ребенка» проводится уже 4 года, собраны немалые средства. Насколько полезен этот опыт, насколько эффективен? И есть ли трудности в реализации проекта?

- Благотворительный марафон – это не только сбор денег, это определенное внимание общественности к детям с ограниченными возможностями, чтобы понимать проблемы семьи с ребенком-инвалидом и то, как приблизиться к их решению, посочувствовать, оказать и психологическую поддержку. Привлечь внимание общества к проблеме положения детей-инвалидов – это и есть важнейшая задача марафона.

С каждым годом объем собираемых средств возрастает. Особенно эта тенденция характерна для прошлого года, когда марафон прошел под знаком помощи детям с детским церебральным параличом. Кто сталкивался – знает, какая длительная необходима реабилитация, какие сложности есть у семей, имеющих таких детей. Был дан толчок к формированию ведомственной целевой программы, в этом году она утверждена. В ней предусмотрены те позиции, которые сейчас крайне необходимы: оснащение кабинетов, отделений реабилитации, то, что нужно делать на местах в каждой медико-географической зоне, подготовка специалистов.

Мы можем сделать доступнее эту помощь, существенно расширить возможности реабилитационных программ, что особенно важно для детей раннего возраста. В новых условиях, когда изменились критерии, недоношенные дети весом от 500 граммов требуют более внимательного отношения. Одно из направлений программы – открытие центров раннего вмешательства. Этого ранее не планировали, но благотворительный марафон открыл для нас эту дорогу. Очень серьезно к этому вопросу подошел губернатор Александр Карлин, благодаря чему марафон получил продолжение в виде этой программы.

- Детский церебральный паралич – это одна из тех болезней, которые чем раньше обнаружишь и начнешь лечить, тем лучше результат?

- Можно получать достаточно благодарный «ответ» от ребенка: чем раньше начинаешь реабилитационные программы, тем выше эффективность лечения. Ведь у многих детей, которые рождаются с отклонениями в состоянии здоровья с неврологической симптоматикой, с заболеваниями нервной системы, особенно в раннем возрасте, не всегда диагноз «детский церебральный паралич». Это могут быть и перинатальные поражения центральной нервной системы, риск у недоношенных, который является очень серьезным фактором именно в формировании ДЦП. Если с ребенком с ранних сроков начать заниматься, назначить массаж, лечебную физкультуру, медикаментозную терапию – это даст значительный эффект.

Вот почему мы стремимся приблизить эту помощь к месту проживания таких детей. Собранные за минувший год средства направлены на оказание адресной помощи в соответствии с составленными списками. Приобретен препарат диспорт, который помогает снимать спастику мышц, но само применение только этого препарата не дает ожидаемого эффекта. Мы определились со специалистами, что после приема диспорта дети должны получать процедуры в рамках реабилитационной программы. Поэтому для детей раннего возраста – от 1 до 2 лет и с 2 до 4-5 лет – приобрели еще и пневмокостюмы, поставили задачу провести занятия с этой группой детей в течение не менее 3 лет. Те 94 пневмокостюма, которые мы приобрели на средства марафона, будем отдавать на дом, чтобы у родителей в течение нескольких месяцев была возможность интенсивно работать, что позволит в конечном итоге значительно улучшить двигательную эффективность у юных пациентов.

- Получается, что в укрепление здоровья нужно вкладывать еще немало средств и благотворительный марафон – хорошее подспорье?

- Думаю, одно другому не мешает: помощь общественности и государственное финансирование. Жители края наверняка знают о программе модернизации здравоохранения. Идут значительные вложения за последние два года, особенно это касается детства и родовспоможения, и того диагноза, о котором мы говорим, и выхаживания недоношенных детей с экстремально низкой массой тела. В первую очередь средства были направлены в укрепление материально-технической базы. Закуплено оборудование: кювезы, реанимационные системы, кроватки с подогревом и т.д. Одним словом, всё, что необходимо для выхаживания таких ребятишек.

Есть и государственные программы, которые предусматривают лекарственное обеспечение, реабилитацию. Те же дети-инвалиды получают по индивидуальным программам технические средства реабилитации. Но при этом не все расходы предусмотрены программами, не все лекарственные препараты, не все технические приспособления. Не все запросы покрываются госгарантией. Дополнительные средства никому не помешают. Попечительский совет марафона делает акцент на адресное оказание помощи. И если ребенку дана федеральная квота на какой-то вид высокотехнологичной помощи, она бесплатная, он имеет возможность доехать бесплатно. А как прожить матери этого ребенка внутри лечебного учреждения где-нибудь в Санкт-Петербурге или Москве? Это достаточно дорого. Поэтому средства, которые получаем в ходе благотворительного марафона, также идут на поддержку этой семьи. Попечительский совет помогает обеспечивать достойный уход за ребенком. Помогаем и детям, которые не успели оформить инвалидность, а нужно поехать срочно. Деньги используются для оплаты консультативного приема, если не получена федеральная квота. Одним словом, в тех случаях, когда государство не может оплатить какие-то расходы, средства благотворительного марафона являются большим подспорьем.

- В этом году марафон «Поддержим ребенка» продолжается. Какова у него основная тема, так сказать, целевое направление?

- Мы решили продолжить работу с детьми с ограниченными возможностями. Принимаются во внимание юные пациенты с разными заболеваниями, и с ДЦП, и те, которым провели операции по кохлеарной имплантации. Сейчас попечительский совет рассматривает обращения в случаях, когда у детей сердечно-сосудистые заболевания и пороки сердца и онкологические, которые требуют определенной поддержки.

То есть теперь не будет одного тематического направления, но мы сможем частично подвести итоги. И одновременно должны помогать детям, которые в рамках марафона уже получили определенную поддержку. Мы помогаем разным детям, с разными диагнозами.

- Есть ли лично для вас какой-то особенный пример, когда была оказана помощь ребенку?

- Есть. Эта девочка уже выросла. У нее врожденная патология, и она очень долгое время находилась в лежачем положении. Долгое время продолжалось лечение, она перенесла десяток операций в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте. Доставлять ее можно было только на носилках, и мы решали сложности с проездом родителей. Сейчас эта девочка выросла, ей 18 лет. Есть необходимость в еще нескольких операциях. Врачи делают все, чтобы поставить ребенка на ноги. И есть улучшения. Очень приятно, когда ты можешь доброе дело сделать. Общими усилиями их можно сделать много.

Алексей МАРКОВ