БЫТЬ КАК ВСЕ

Книга для родителей детей с синдромом Дауна (СД) (первое издание на эту тему на русском языке). Написала ее Лариса Зимина. А вот когда она была еще Горбуновой, то жила в Барнауле и работала журналистом в разных краевых СМИ.
Однажды она решила покорить Москву и мир, заодно выйдя замуж. С тех пор прошло десять лет, и оказалось, что есть вещи поважнее покорения мира. Например – дочь Полина. У нее синдром Дауна. Но при этом она ходила в обычный детский сад, а в этом году пойдет в обычную школу. «Быть как все» в этом случае – это тоже результат, за который надо бороться ежедневно.

«От воспитания зависит многое, но не все»…

– Прежде всего – как ты решила написать книгу, почему?

– Потому что таких книг на русском просто нет. Есть на английском, иврите, других языках (есть даже написанные авторами с синдромом Дауна). А вот на русском – нет. Только несколько пособий для родителей и педагогов, изданных «Даунсайт Ап», но они написаны довольно сложным профессиональным языком. И вообще моей задачей было не написать пособие, а сказать родителям, что ребенок с СД – еще не конец жизни.

– Может, ты видела, что у твоей Полины результат лучше, чем у других детей?

– У Полины результаты неплохие, но и не лучшие из тех, какие я знаю. Вообще результаты развития ребенка очень сильно связаны с тем, что вкладывают в него родители. Конечно, не на 100 процентов, потому что есть гены, сопутствующие заболевания, особенности темперамента и характера. Как в любом ребенке – от воспитания зависит многое, но не все.

– Вскоре после рождения Полины ты переехала жить в Израиль, где отношение к людям с СД, прямо скажем, иное, чем в России. Как Израиль приспособлен для таких детей и для таких взрослых?

– Я не хочу сказать, что в Израиле все идеально. Но там создана система, задача которой – максимально приучить любых особых людей к самостоятельности. И не из гуманизма, а из простого расчета, что человек, который сам ходит в туалет, кушает и одевается, обходится государству дешевле, чем организация круглосуточного ухода за маловменяемым. То есть задача, которую решают прежде всего, – самостоятельность. А уж развитие и воспитание – дело скорее семейное. Государственная система иногда неповоротлива и очень одинаково подходит ко всем. Но главное то, что она есть, и родители не остаются один на один с проблемой.

– В России детей с синдромом Дауна будто бы нет. Я помню только одного мальчика – он в годы моего детства жил у нас в доме на первом этаже. А на самом деле – их сколько? Ты пишешь, будто в Израиле их много – там их просто не скрывают?

– Число детей с СД примерно одинаково во всех странах, расах и народах. В среднем один на 700 новорожденных. В России больше, потому что дородовая диагностика слабо развита. Если бы я была беременна в Израиле, я бы знала о проблеме заранее. В Израиле же таких людей много, потому что много религиозных семей – они рожают любого ребенка, считая, что не дело человеку вмешиваться в божественный промысел. Разница между странами в том, что в Израиле такие люди ходят по улицам, живут сами. Есть специальные общежития для людей с особыми потребностями, где они живут максимально самостоятельно, работают, создают семьи. А в России 70 процентов сразу после рождения попадают в дома ребенка, где 70 процентов из них гибнет до года – даже не от плохого ухода, а просто от ненужности, нежелания жить.

– Примеры какого отношения к таким детям ты видела в России и в Израиле?

– В Израиле все всегда относятся к особенным детям хорошо. Даже подростки – самый, как известно, жестокий народ. Может быть, потому, что много кругом инвалидов и стариков. Все их видят, все привыкли. Общепринятый стандарт поведения – помогать. Впрочем, я говорю сейчас об отношении на улице. Не знаю, как сложится оно, когда Полина подрастет и попадет в группу обычных сверстников. Думаю, ей придется нелегко.

– Кем может стать человек с синдромом Дауна в западном мире?

– Есть актеры с СД, писатели, студенты и даже солдаты срочной службы. Такие люди работают в домах престарелых и детских садах – потому что для них не проблема выполнять простую однообразную работу, иногда не слишком приятную – например, менять подгузники. Но главное не это. Главное – возможность людям с СД жить как можно более самостоятельно, строить семью. Я знаю профессора психоанализа, диссертация которого посвящена семьям людей с СД. Он утверждает, что такие семьи очень крепкие и счастливые.

– Ты прикидывала – если бы тебе пришлось растить Полину в России, что тебе удалось бы, а что – нет? Ты уже свихнулась бы или еще кое-что соображала?

– Трудно сказать. Думаю, было бы все то же самое, только с еще гораздо большими затратами усилий, времени и денег. И Полине быстро объяснили бы на улице, что она отличается от всех – в худшую, по мнению обывателей, сторону…

«Любить его таким, какой он есть»…

– После рождения Полины ты с мужем развелась. Встречала ли ты полные семьи, где у ребенка СД, или мужики не выдерживают никогда?

– Встречала. Если семья хорошая, ей ничего не угрожает. И вообще виноваты не всегда мужчины. Просто в России мамы как бы объединяются с ребенком – против всего мира. И против папы, как ни странно. Папы не выдерживают. Надо сказать, что много семей распадается, когда появляется ребенок – даже если он самый здоровый в мире. Просто папе уделяется меньше внимания. А уж когда ребенок болен, то этот период – невнимания – затягивается. В Израиле почти все семьи, где есть больные дети, – полные. Уровень ответственности родителей другой. Да и мама не в таком шоке…

Есть и другой момент: алименты могут составить треть зарплаты (они только начинаются с 500 долларов), и неуплата их – уголовное преступление. А в России многие папаши просто не платят ни копейки

– Есть ли примеры, когда такого ребенка воспитывает мужчина?

– Один мужчина? Я не встречала. Но когда папа больше занимается, чем мама, – полно примеров. И в России тоже.

– А есть личная жизнь у мамы с таким ребенком? Или мужики исчезают сразу после знакомства?

– Я знаю множество примеров, когда мамы детей с СД выходили замуж. Ребенок никак этому не мешает. Если мужчина исчезает, то вряд ли это из-за ребенка. И если он плохо относится к ребенку с проблемами, то не факт, что он будет хорошо относиться к здоровому. Не стоит с таким связываться. Пусть исчезает.

– Пришлось ли приучать к Полине семью – маму, брата?

– У меня отличная семья. Все очень любят меня и очень любят Полину. Мне помогали всеми возможными способами – морально, материально, как угодно. Не было никаких проблем с «приучением». И не только моя семья мне и Полине помогает – семья ее отца тоже… У нас с ним вполне дружеские отношения, и его материальная поддержка дает мне возможность больше для дочки делать… Он живет в России, и они не очень часто видятся, но перезваниваются… Она ему звонит и говорит: «Я пошла гулять, пойдем со мной?» И бабушке с дедушкой с его стороны звонит…

Вообще Полину любит много людей, даже те, которые никак не связаны с ней семейными узами. Например, логопед, с которой она занималась, повесила ее фото на работе – все думают, что Полина ее внучка. Когда была вечеринка «прощание с садиком» (мы переезжали), то Полине принесли кучу подарков, пришли тетки из муниципалитета: представь себе ситуацию, когда барнаульский чиновник, довольно высокого ранга – начальник управления соцзащиты, например, – придет к особенному ребенку на «прощание с садиком» и огромный подарок – от себя лично! – притащит?! Я видела это своими глазами. Мамаши «потенциальных женихов» рыдали так, как будто ей не 5 лет, а правда невесту теряют.

– В твоей книге я читал про то, как ты с ней общаешься, усложняешь задачи – это, как я понял, уже у тебя на уровне подсознательном. Всем ли удается вот так подчинить себя задачам ребенка?

– Думаю, ты не очень хорошо представляешь себе мою жизнь. Она не подчинена Полине. И это не круглосуточный педагогический подвиг. То есть однажды я выбрала для жизни страну, думая, что дочери здесь будет лучше. Это было очень непросто: я русскоязычный журналист, все мои друзья, моя семья – в России. В Израиле не так много подходящей мне работы, я не планировала жить там. А дальше я стараюсь просто быть счастливой. Если это получается – а это получается, – то Полина счастлива рядом со мной, вот и все. Она самая обычная девочка, только чуть медленнее развивается. Я этого уже не замечаю – привыкла.

– Что главное в воспитании ребенка с СД – не делать ему скидок? Требовать как со всех и при этом незаметно помогать?

– Главное в общении с любым ребенком – любить его таким, какой он есть. И не разочаровываться каждый раз, что он не вмещается в рамки представления об «идеальном» ребенке.

«Прошел этап, когда я себя жалела»…

– В России, имея даже здорового маленького ребенка, на работу устроиться труднее, чем не имея детей. А в Израиле?

– После декрета я пришла в Москве в журнал «Главбух» и попросила у них график работы, который мне был удобен, объяснив, что у меня маленький ребенок с особыми потребностями. И получила все, что хотела, – вообще без всяких проблем. Так что жаловаться на отношение ко мне в России, мягко сказать, неправильно.

А вообще я журналист, и моя работа зависит только от меня, а не от того, какой у меня ребенок. То есть я либо пишу хорошо, либо плохо – какая связь с Полиной? Я при приеме на работу никогда не говорю про проблемы моей дочери (да и проблем особых не вижу). Я говорю обычно о себе – о своих качествах и умениях. Никого не волнует, как я сделаю работу. Главное – в срок и качественно. А быть фрилансером (свободный журналист. – Прим. «АП») мне в принципе нравится – я ни от кого не завишу, сама решаю, когда работаю и сколько. Я просто построила себе график, при котором мне удобно проводить время с дочкой, – работаю утром, пока она в садике, и вечером, когда она спит. Причем я бы так работала, даже если бы она была обычным ребенком – я не хочу, чтобы мой ребенок вырос с кем-то, а я бы потом грызла себе локти, что не видела, как он взрослеет.

– Многие в ситуации, подобной твоей, начинают обижаться на жизнь, на Бога, на все вокруг. Тем и живут. У тебя это было? Что помогло тебе избежать этого?

– Ну я тоже какое-то время думала: почему именно я? Есть грешники и побольше… Даже нашла несколько вариантов – за что конкретно мне такое «наказание». А потом перестала думать об этом. Стала принимать как испытание и думать, как оно может мне помочь вырасти. Я очень изменилась с рождением Полины. Надеюсь, в лучшую сторону.

– Как чисто психологически ты справлялась с этой ситуацией: сначала – что у Полины СД, потом – что потеряла второго ребенка… (при второй беременности Лариса, чтобы узнать, здоров ли плод, пошла на сложную и опасную процедуру исследований, в результате которых ребенок погиб, не родившись. – Прим. «АП»).

– Писала развеселый роман для афинской газеты, в которой работала моя подруга. Каждую неделю по главе.

– Ты когда-нибудь жалела себя?

– Прошел этот этап. Чего меня жалеть-то? Я живу замечательно – у меня дочь чудесная, любимый человек, солнце круглый год, море, фрукты. Много путешествую. Вот скоро лечу в Питер, где собирается моя семья с разных концов мира и России. Работаю сколько хочу и когда хочу, книжку задумала написать – написала. Если все сложится, будет целая серия таких книг – о разных проблемах. Если хоть несколько детей после прочтения взрослыми таких книг останутся в семьях и не попадут в дома ребенка, если в России хоть что-то изменится, я буду еще больше счастлива.

– Ты сама от себя ожидала, что станешь вот такой «бешеной мамочкой» (это комплимент)? Ты не удивлялась сама себе – вот как я, оказывается, могу?

– Вообще не ожидала. До 30 лет, пока Полину не родила, от детей была очень далека. И не особенно их любила. Я не «бешеная мамочка». Я почти не готовлю, не вскакиваю, если мой ребенок падает, забываю просьбы, которые передают мне из садика. Я живу себе, да и все. Вместе с дочкой.