Жизнь по «солнечным часам»

В рождественские праздники отметила свой первый день рождения новая общественная организация «Навстречу солнцу», основанная жителями Заринска Жанной и Михаилом Захарченко. В нее вошли семьи, воспитывающие ребятишек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна.

«Будем её защищать!»

Каждый из троих детей Жанны приходил к ней задолго до родов, в снах. Так она увидела и младшую свою дочку в тот момент, когда они с мужем выбирали ей имя. Жанна, проснувшись, сказала: «У нас будет Алиса». Второй раз девочка приснилась ей накануне родов. Стояла в темноте, плакала и из своего Зазеркалья просила маму не оставлять ее. «Это было так странно, – вспоминает Жанна, – ведь я любила ее уже в животе, по-особому, возможно, потому, что рожала в возрасте осознанного материнства. Когда она родилась, я поняла, что такой ее и видела в своих снах».

23 декабря 2015 года, отходя от наркоза, роженица в забытьи слышала, как врачи говорили про нее: «Эта ни за что от малыша не откажется». Что значили эти слова, молодая мать узнала через день, когда медики сообщили: у ее дочки синдром Дауна.

– Обдумывая дальнейшую жизнь, я переживала не из-за людских пересудов. Меня тревожило, как примут ситуацию старшие дети, подростки Даниил и Вика. Я-то могу защитить малышку от жесткой реакции посторонних, а как справятся с этим дети-школьники? Едва мы вернулись из роддома, они сразу поняли: что-то не так. Вместо радости у мамы и папы – шок. Мы объяснили им все. Даня, изучив тему в Интернете, нас успокоил: «Смотрите, это красивые дети, они учатся, читают, руки-ноги на месте». Вика, поддержав брата, сказала: «Мы будем ее защищать!» Моя семья – моя опора.

Михаил, мастер по обслуживанию домофонов, – единственный добытчик в семье. Жанна, у которой две специальности – бухгалтера и балетмейстера, приняла как данность, что с работой придется проститься. Годовалая Алиса стала главной заботой мамы. Она быстро поняла, почему заринские семьи с подобными проблемами предпочитают жить закрыто. В отличие от краевого центра в небольшом Заринске мало возможностей полноценной социальной адаптации детей с особыми потребностями. И даже площадки, где такие семьи могли бы собираться вместе, до недавнего времени не было ни одной!

Захарченко решили переломить ситуацию. Вслед за краевой общественной организацией «Солнечный круг» отважились на создание собственной. Их поддержала публикациями газета «Наш город Заринск», прошел перепост в соцсетях. Первыми на добрую идею откликнулись предприниматели Беляевы из развивающего центра «Халли-Галли». Сейчас на его площадке организуются так называемые «солнечные часы», некий клуб по интересам для заринских семей, воспитывающих детей с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна. Сколько их в городе и окрестных селах, Жанна не знает – врачи хранят врачебную тайну. Но точно известно, что многие семьи под влиянием химеры генетического неблагополучия держат особенных детей подальше от чужих глаз. По приблизительным подсчетам, в городе живет 10 – 15 «даунят».

Исторически первый

К слову, развивающий центр «Халли-Галли», как и «Навстречу солнцу», тоже новорожденный. Рождественский праздник, устроенный там для детей с ограниченными возможностями здоровья, для него исторически первый. Общественники уже договорились с предпринимателями: «солнечные часы» будут проходить на площадке «Халли-Галли» регулярно. Его представитель Руслан Беляев рассказал, что благотворительностью занимается вся семья – мама Раиса Даниловна и сестры Альбина с Галиной, также работающие в центре.

– Мы как можем помогаем детям. Участвуем, например, в акции Первого канала – отправляем СМС-сообщения со словом «добро». Думаем основать свой фонд на интернет-площадке. Знаю, что идея благотворительности во многом сейчас дискредитирована. Недоверие к ней есть у жителей больших городов, и связано оно с невозможностью отследить, действительно ли на лечение больных детей идут собранные средства. У нас с этим порядок. Заринск невелик, все друг друга знают, обмануть кого-то просто не получится.

Сейчас Жанна действует уже не одна, а с группой таких же отважных мамочек – Ольгой Максименко, Людмилой Шишкиной, Натальей Шалгановой, Еленой Савиновой. Могучая кучка, которая трудится над созданием полноформатного центра поддержки особенных ребятишек. Если все получится, вскоре появятся у новой общественной организации партнеры – логопеды, психологи, арт-педагоги, специалисты по ЛФК.

– После ряда публикаций люди о нас узнали, разделили с нами наши беды и стало легче, – признается мама Алисы. – Мы перестали прятаться. Есть у нас с мужем машина, но, когда нужно в Барнаул, сажаем дочку в рюкзак и едем на электричке. Она всегда с нами, у людей на глазах.

С синдромом Дауна рождается в среднем один из тысячи малышей. Во все времена статистика была такой. Но в здоровом обществе строителей коммунизма таких детей предпочитали не замечать, а после перестройки стране и вовсе стало не до них. И потому, наверное, никто точно не знает, сколько их спрятано в специнтернатах, сколько сделано абортов и написано отказных под  давлением роддомовских врачей, жесткая логика которых ясна. Дети с синдромом Дауна, мол, долго не живут, формирование у них даже простейших навыков требует немалых средств и постоянного внимания родителей, отцы не выдерживают и тогда мамы остаются один на один со своими проблемами. Все так. Но под эти заунывные рассуждения пришла в мир, выросла и доказала убедительно целесообразность и необходимость социализации целая плеяда «солнечных детей», как их еще называют за особенное выражение лиц, словно заспанных немного. Испанский актер Пабло Пинеда, музыкант и композитор Рональд Дженкис, доктор медицинских наук Стефани Гинз и наши барнаульские звездочки – многократная чемпионка мира и Спецолимпиад Мария Ланговая, которую в спортивном сообществе называют пловцом за «золотом», и ее товарищи по спецолимпийской команде Артем Дудин и Оля Бацунова.

Любимица

Общество «нормальных людей» обратило внимание на особенных детей. Хотя, как и прежде, не принимает их равными. Впрочем, Захарченко давно уже не обращают внимания на жесткую реакцию окружающих. Вот лишь одна из недавних историй, пережитых Жанной и Алисой. Как-то в детской поликлинике они встретили знакомую и разговорились. Напротив, ожидая приема, сидела молодая женщина с дочкой лет пяти-шести. Откровенно буравя мать и дочь Захарченко глазами, она, видимо, от большого ума набрала чей-то номер и нарочито громко, чтобы слышно было всем, выдала в трубку: «Прикинь, тут в больнице баба с живым «дауном».

– Жанна, что можно ответить на подобное хамство?

– Ничего. Невозможно закрыть рты всем недалеким людям. Такая реакция,  если честно, меня вообще не волнует. Настолько, что я перестала замечать косые взгляды. Просто включила себе «стоп». Моя Алиса – красивый, добрый и милый ребенок. Есть в моей жизни только две цели. Первая – поднять ее на ноги, дать образование и адаптировать к жизни настолько, чтобы, когда нас не будет рядом, она могла бы жить самостоятельно. Вторая – помочь людям с проблемами, подобной нашей. Моя семья меня в этом поддерживает.

– А что бы вы сказали родителям, оказавшимся в ситуации, подобной вашей?

– Я только сейчас понимаю, сколько напрасных слез пролила по поводу диагноза Алисы. Родителям такого ребенка не надо опускать руки, замыкаться в себе. Подумайте о малыше. Мама с папой не вечны. И если он не получит вовремя навыков социализации, как останется один в чуждом ему мире? Если бы я скрывала Алису от людей, думаю, и мои дети росли бы в неправильных и ни на чем не основанных стереотипах. А сейчас она веселый и вполне обучаемый ребенок, любимица семьи.